Forum: Familienforum

Servus! Meine Tante hat jetzt einen Sohn bekommen und die ganze Familie ist total im Babyfieber. Ich finde den Kleinen natürlich auch komplett süß.

Allerdings wurde bei ihm anscheinend festgestellt, dass er unter Hämophilie leidet. Irgendwie ist das eine Erbkrankheit oder so, aber ganz genau kenne ich mich da wirklich nicht aus.

Weiß vielleicht jemand von euch, was es mit dieser Erkrankung auf sich hat und ob das sehr schlimm ist? Ich will nicht unsensibel sein und traue mich darum nicht, meine Tante direkt zu fragen.

Hey, mein Vater hat das auch, darum kann ich dir ein wenig darüber erzählen.

Grundsätzlich mal das Wichtigste. Das ist nicht schlimm und dein Cousin kann auch mit dieser Krankheit ein langes und glückliches Leben führen.

Hämophilie wird auch als Bluterkrankheit bezeichnet. Wie du schon richtig gesagt hast, ist sie eine Erbkrankheit, die so gut wie ausschließlich Männer betrifft.
Wenn man davon betroffen ist, dann produziert der Körper nichts oder nur sehr wenig von den Stoffen, die dafür sorgen, dass das Blut gerinnen kann. Unbehandelt kann für einen Hämophiliepatienten also bereits ein Papierschnitt tödlich sein, da sie immer weiter bluten würden, bis sie verbluten.

Frauen bekommen die Krankheit wie gesagt so gut wie gar nicht. Denn die Erbinformation, die für die Blutgerinnung liegt auf dem X-Chromosom.

Oh Mann, das klingt ja trotzdem gar nicht so gut.

Ich glaube, ich kenne in meiner Familie aber wirklich keinen, der das jemals hatte. Auch der Mann meiner Tante hat das zumindest noch nie erwähnt. Komisch.

Es freut mich aber sehr zu hören, dass man auch mit dieser Krankheit gut leben kann. Das ist sehr erleichternd.

Wie wird das genau behandelt, was kommt da noch alles auf meinen Cousin zu?

Tja, behandeln kann man das zum Glück eigentlich recht gut.
Die fehlenden Stoffe im Blut können durch sogenannte Faktorpräparate ersetzt werden. Wenn man Hämophilie hat, muss man also eigentlich nur regelmäßig seine Medikamente zu sich nehmen.

Damit das für Betroffene auch einfacher wird, wurde jetzt das System der Versorgung auch komplett verändert.
Früher war es nämlich nur möglich, diese lebensnotwendige Medizin in sogenannten Hämophiliezentren oder beim Arzt zu bekommen. Jetzt wurde das eben für mehr Versorgungssicherheit geändert.

Darum werden auch diese Medikamente jetzt einfach wie normale verschreibungspflichtige Stoffe vom Arzt mittels Rezept angeordnet und können dann in der Apotheke abgeholt werden.
Da gibt es mittlerweile Systeme, die das alles sehr einfach machen. Zum Beispiel kann die Apotheke das Rezept vom Arzt besorgen und einem dann die Medizin nach Hause schicken lassen.

Ich hoffe, ich konnte dich jetzt mal ein wenig darauf vorbereiten, was deine Tante jetzt erwarten wird. Wenn du sonst noch fragen hast, dann leis dir am besten einfach mal diese Seite durch: https://www.hohenzollern-apotheke.de/fachbereiche/haemophilie-versorgung/

Ja, du hast mir echt wirklich geholfen. Ich fühle mich ohne Spaß auch schon viel besser und will jetzt auf jeden Fall noch mit meiner Familie ein wenig darüber reden.

Schon schlimm, was es alles für Krankheiten gibt, aber wir können uns echt glücklich schätzen, dass wir in einer Zeit und in einem Land leben, wo das alles gar nicht mehr so ein großes Problem darstellt.

Danke trotzdem noch mal für das Informieren!